カミングアウト

今日は、若干ブルーな話題になっています。
苦手な方はスルーしてください。
よろしくお願いします。



8月はう～たんの2回目の発達テストがありました。

積み木などはまずまずできたような気がしましたが
質疑応答はほとんどできていませんでした。
正確に答えられたのは名前と年齢くらい。
年齢も7月の終わりにようやく言え、
指で３ができるようになったばかりです。
これから発達テストを受ける方が
いらっしゃるかもしれませんので
どんなこと、どんな問題が出るのか
詳しい内容は控えますが…


そのテストをしてくださるのは
心理士の先生です。
う～たん自身のテスト後
私からの聞き取りがありました。
（質疑応答ではなく、質問事項が書かれた
　　冊子の問題に「はい」か「いいえ」に〇をつけるもの）

前回のテストでは、ちょうど1年遅れ・・・
2歳1ヶ月という発達年齢でした。
（3歳1ヶ月のときのテストです）
それも、運動面での発達が
年齢相応だったので
全体が底上げされたという感じでした。
言語面・認知面などは1年ちょっとの遅れでした。

それから半年、療育やリハビリにも通い
また、幼稚園に行き始めたことで
子ども同士の関わりがもてたこともあって
だいぶ成長が見られたし、言語面に関しても
少しずつ会話のキャッチボールができてきているような
嬉しい成果もありました。

心理士の先生にも
（初めて会う方ですが・・・）
「前回よりはいいと（結果だと）思いますよ。
　　ただ、運動面ですが・・・
　　3歳~3歳6ヶ月の子の50%ができることが
　　まだできていないので、年齢相応にはなりません」
と言われたので、頼みの運動面がだめとなると・・・
ですが、やはり前回よりは・・・と
期待している部分もありました。


結果としては全体的に2歳代の発達で
やはり1年遅れは縮まっていませんでした。
さらにショックなとこに人とのかかわりや
コミュニケーション部分に関しては
まだ1歳代の発達だそうです。
わかっていたこととはいえ
やはり現実は厳しいもので
少なからずショックを受けました。


しかし、療育やリハビリに通っていることは
決して無駄ではないと思うし
いい方向に進んでいっていると信じています。
療育に通ったからこそ、このくらいの差ですみ
通っていなかったら、もっと開いていたのかも。

療育の先生に相談したときに
「う～たんのようにスタートの遅い子は
　　加速がつかないと差は縮まらない」と。
私も同じことを考えていたので
あ～、やっぱり・・・と思いました。
同じ位置に行くところまでは難しくても
せめて、近くに行くところまで行かないと
小学校に進むうえでは厳しいです。

私たち夫婦はできれば通常学級に入りたいし
う～たんがお友達と一緒のところで
楽しく過ごしてほしいと願っています。
しかし、そのハードルは（今の段階では）
かなり高いものです。
普通学級がう～たんにとって
かなり難しいと判断したら
支援学級に・・・と思っています。

まぁ、今のところはまだ深くは考えないように
今の現状を見ていこうと思っています。

話がまとまらず、脱線ばかりですみません
今回のテストを受けて・・・に戻ります


今まで家族でも子どもたちには
う～たんの障碍のことは一切話していません。
隠しているわけではないのですが
2回目の発達テストの結果が出て
何らかの診断名が出たら
そのときに事実を話そうと考えていました。

もちろん、う～たんに遅れがあることはわかっているし
そのためにリハビリや療育に通っていることは
話してあります。
が、ただ遅れがあるだけと思っているような感じです。

なかなかう～たんのコミュニケーションが
姉妹間でも円滑に行かず、う～たんのことを
「うざい・しつこい」と声を荒げる場面もあります。
私からしてみたら
「まだまだ理解の乏しいう～たんなんだから
　　　そんなこと言ったってわからないんだよ」
と思うのですが、相手も子供。
「う～たんには何回イヤ・ダメって言ってもわかんない」と。


とてもデリケートな問題なので
どういう風に伝たらいいのか・・・
聞いて子供たちはショックを受けやしないか・・・
う～たんを受け入れてもらえるだろうか・・・と
悩んできました。
しかし、いーさんとあ～ちゃんに
ストレートに話してみることにしました。

実は、う～たんには発達障碍という障碍があること。
これはう~たんが悪いわけでもなく
先天性の脳の障害（病気）なこと。
まだ発達が追いつかず、1~2歳代の理解しかないこと。
言葉のボキャブラリーが少なく、うまく会話ができないこと。
療育やリハビリに通って、追いつくように練習中で
もしかしたら支援学級にいくかもしれないこと。

だから、う~たんがしつこくしても
叩いたり、怒らないであげてほしいと。
そして、このことは絶対に誰にも話さないでほしいと
お願いしました。

田舎では、まだまだ障碍に対してシビアです。
正直なところ偏見もあります。
支援学級・・・むかしの特殊学級といえば
知的障碍のある子供が行くところ。
と言うイメージです。
多分自閉症＝知的障害という感じだと思います。

う～たんの場合は境界域なので
（今からの伸びに期待しているところですが）
微妙なところですが、多動があるので厳しいかな?

今後、必要な場面ではカミングアウトも
必要かと思っているのですが
まだ幼稚園の保護者の方にも言っていないので
（これは先生にも相談済みで
　　　　言う必要はないから・・・と）
悩むポイントだと思っています。

確かに言ってしまえばすごく楽にはなります。
何かあったときに
「あ～、あの子は障害があるから」と
わかってくれる人もいるかもしれない。
でも、もし健常児に追いついたときにも
障碍があることがついてまわってしまう。

今の時点では、カミングアウトせず
う～たんと一緒に謝り、悩むことを選択しました。
まだまだこれから先もたくさん泣いて
悩んで・・・の繰り返しだと思いますが
う～たんの力になっていこうと思っています。



本日はソネットポイントの結果は
お休みさせていただきました。
またよろしくお願いします。

タグ：ソネットポイント コミュニケーション 療育 リハビリ カミングアウト 小学校 支援学級 自閉症 広汎性発達障碍 テスト 発達 病院

コメント 7

辛い事・・・沢山あるかと思いますが＾＾；う～たんちゃんの力になってあげて下さいね♪
わたし～♪力不足ですが、花乃子さんの事♡励まし続けますね～(*'-')ｂ
心から＾＾応援しております(*^-^*)♪
by ほちゃ (2010-08-25 12:08) 

初めてコメントさせていただきますね。
うーたんの明るく楽しい面を兄弟さんもみんながわかっていると思います。
きっと他のお子さん達もいろいろ思い・・ますます・・家族の絆が深まっていくと思います。
私も心から応援しています。

by ゆるりる (2010-08-25 13:48) 

花乃子さん　こんにちは
お姉ちゃんたちに、勇気を持ってよくお話されましたね。またうーたんと共に頑張ろうと選択されたお母さんの信念も素晴らしいと思います。障碍のあるお子さんは親を選んで生まれてくると言いますが、なるほどうーたんは花乃子さんとパパさんを選んで生まれてきたのだなと思います。これからも幾度となく困難が降りかかるかもしれませんが、大勢の方が応援していることを思い出してくださいね。それからうーたんの可能性を信じて～頑張ってください＾＾；
by スマイル (2010-08-25 14:16) 

こんにちは、初めてコメントさせていただきます。
私にも1歳半になる息子がいましてブログを読んでてとても辛い気持ちになりました。やはり、他人事ではありません。うーたんも小さいながらも一生懸命、頑張っていると思います。私も心から応援しております！！
by norimi (2010-08-25 17:17) 

こんにちは。いつもniceをありがとうございます！
不妊症の私にとって、4人も・・・しかも、女の子のおこさんがいらっしゃるなんて、羨ましい限りです。
うーたんちゃん、彼女なりに、毎日成長してるんですよね！！　3人もお姉ちゃんがいるなんて、とても幸せだと思います。　私が育った環境は、小中学校が知的ハンディキャップを持っている子供たちの受け入れ校だったので、身近で一緒に学んできました。もちろん程度の差も様々でしたが、皆が一緒に学校生活を送る中で、私たちも、優しさや思いやりを教えてもらいました。
大変なこともいっぱいあると思いますが、障碍があるからこそ学べることもいっぱいありますよね！！
花乃子さんってとても素適なママだと思います。うーたんちゃんは、幸せだな～。
by arare (2010-08-25 23:03) 

きょうだいにお話しされた事はトテモヨカッタと思います。
やはり子供たちの中にも嫉妬やなぜ？は確実に在りますから。温かい目で見守る準備をしてあげる事は、上のお子さんたちにとっても、大切な事でしたよね。
コレばっかりは、ご家族の方にしか分らないのでしょうが
次女の同学年にも三女の同学年にも同じ様な病気を持って頑張っていたお友達が居ます。小学校入学当時は、学校側や同級生の保護者から心無い噂が飛び出る事も有りましたが、必ずチカラに成ってくれる人たちは出てきます。なんとか普通教室に通い続け昨年卒業した時には、我が子の様に成長を嬉しく思ったものです。その為には、数え切れないほどの学校との話し合い、市教育委員との話し合い、支援の輪など言葉では簡単に書けない事ダラケでしたが、成長したのは本人だけではなくて、偏見を持っていた保護者や子供たちです。どれだけの多くの事を学ばせてもらったかしれません。環境の違いはあるのでしょうから一概には言えませんが、明るく頑張ってください。友人は、真剣に皆の協力を呼び掛け迷惑をわび、いつも笑顔を振りまいていました。素敵な母親です。
by 甘党大王 (2010-08-25 23:09) 

花乃子さんのお気持ち、よ～くわかりますよ。

実は、うちの息子は今１４歳になりますが、知能的には
２～３歳ぐらいと判定されています。（Ａ判定）

うちの場合は見た目でハッキリと障害者であることが
わかってしまうので、カミングアウトするまでもなかったし、
その点で悩むことはありませんでしたが、外出するたびに、
まわりの心無い視線に対していつも腹を立てていましたし、
これまで他にも悔しい思いをたくさんしてきました。

本人はなんにも悪いことしていないのに、「お宅のお子さんは・・・」みたいなことを
いろんな場所やタイミングで言われたりするし、
（今でもよくありますけどね。）
息子には心疾患があるので、どっちが先に逝くかなんてことはわからないんですけど、
いずれは我々の大事な息子をこんな世の中に一人残して
先に逝かなきゃいけないってことに対して、不安でいっぱいになったりもしますしね。

僕ら夫婦はなかなか子供ができず、しかも結婚３年目の時には僕が不妊症と診断され、
二人とも３０代半ばに差しかかった頃、もう子供は諦めるのか、
それとも不妊治療をするのかちょうど悩んでいたところへ、
うちの奥さんが妊娠し、彼が生まれてきましたから、本当に僕ら夫婦はラッキーでした。
その後、うちの奥さんは子宮を全摘してしまったので、
彼は僕らにとって最初で最後の子供になりますが、
一度は子育てというものを諦めかけた僕らに
何歳になっても手のかかる子供を神様がプレゼントしてくれたんだって、
本当に僕ら夫婦は贅沢というか、死ぬまで子育てができるなんて
幸せ者なんだなぁ～って今は思います。

段々、何を言ってるいるのかわからなくなってきたので、今日のところはこの辺で。
by bamboosora (2010-08-26 15:53)